희귀질환 환자·가족 관련 종사자 대상으로 진행된 설명회는 희귀질환 거점센터의 홍보와 희귀질환 진단, 산청특례 적용 과정, 희귀질환 지원 정책 방향에 대해 알리는 시간을 가졌다.
임한혁 충남권역 희귀질환 거점센터장은 "희귀질환은 조기 진단과 조기 중재적 치료 및 관리를 위하여 적극적인 교육과 홍보가 필요하다"며 "이번 설명회를 시작으로 환자와 가족, 산정특례 관련 종사자를 대상으로 충남권의 각 보건소와 협력해 정기적으로 희귀질환에 대한 교육을 실시할 계획"이라고 말했다.
한편, 충남권역 희귀질환 거점센터는 희귀질환 특수클리닉과 희귀질환 상담실, 온라인·오프라인 네트워크 구축, 지역 전문가를 위한 다양한 워크숍 등을 운영하고 있다.