충주시 호암직동 주민센터(동장 신승철·사진 오른쪽)는 희귀난치성 질환인 윌슨병과 힘겹게 투병하고 있는 예성여고 3학년에 재학중인 A양을 돕기 위해 두팔을 걷어 붙였다.

윌슨병은 구리대사의 이상으로 주로 간과 뇌의 기저핵에 과다한 양의 구리가 축적되는 유전질환으로 이식수술 외에는 대안이 마땅치 않고 치료도 어려운 질병이다.

A양은 초등학교 6학년때 윌슨병에 발견했지만 어려운 가정 형편 탓에 통원과 약물치료만 받아왔다. 올해 들어 상태가 급격히 나빠져 지난달 12일 서울아산병원 간이식집중관리실에 입원해 간을 이식해줄 기증자를 애타게 기다려 왔다.

다행히 한 달 여의 기다림 끝에 지난 10일 간 기증자가 나타났고, 그날 오후부터 15시간의 힘든 이식수술을 마치고 중환자실로 옮겨 회복 치료중이다.

A양은 희귀난치성 질환자 의료비 지원대상자로 충주시보건소에 등록을 마쳐 일정액의 의료비 지원을 받게 되지만 약 8000만원에서 1억5000만원에 달하는 치료비는 본인이 부담해야 한다.

이런 안타까운 소식을 접한 호암직동은 A양의 아버지가 속한 통장협의회를 중심으로 성금 모금을 시작했고, 이후 주민자치위원회, 남·여 새마을협의회, 바르게살기위원회, 자유총연맹, 상가번영회 등 관내 직능단체가 모금에 동참했다.

또 주민센터 직원, 남충주새마을금고 임직원, 독지가가 뜻을 모았으며 충주시 이·통장협의회 등에서도 성금을 보내왔다.

호암직동 주민센터에서는 지난 18일 동장실에서 주요 기탁자와 함께 A양의 아버지에게 그동안 모금된 779만원의 성금을 전달하고 위로와 함께 A양의 쾌유를 함께 기원하는 소중한 자리를 마련됐다.

신승철 충주시 호암직동장은 "넉넉한 형편이 아닌데도 적지 않은 성금을 쾌척해 주신 모든 분들께 감사를 드린다"며 "내 이웃의 어려움을 함께 나누고자 하는 인보복지의 소중함과 훈훈함을 다시금 깊이 인식하게 됐다"고 밝혔다. 진광호 기자

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